一个超级耐药型肺结核的心声
我是一个肺结核患者，经过近三年的病痛折磨，我以为病魔即将就要告别，没想到去医院一复查，反而是雪上加霜，到省结防院去做CT和药敏试验复查，结果说已是个超级耐药者了门型展架一个有多重。我听医生告诉我后简直不能接受这个可怕的事实。因为医生说目前我国对我这种情况还没有很好的办法。今天我要把我的患病和治疗经过谈谈有两个目的：第一是大家要认识这个病的严重性和危害性，因为它最初的症状很像感冒，容易被人忽略，一旦发现被诊断为结核时，应该就比较严重了；第二是我在医院已被诊断为结核的“超级耐药患者”。我想通过诉说能够寻求有关医疗机构单位或个人对我这种情况有较好的方案或药物治疗相关信息，能尽快与我联系告知，先感谢了，我的联系电话是：15183951077
我98年夏天可能是风热感冒有点咳嗽、气紧，吃了点感冒药不见好转，过了两周后觉胸部吸气时有点像针刺一样的疼痛，爬楼梯感觉气紧、很累，下午低热，特别是晚上睡着后老是大汗淋漓，持续几天后就去县人民医院做了X线胸片，照片诊断为胸膜炎，还有胸水，说要B超定位抽胸水，又去做了B超定位，结果抽了可能600ml胸水，胸水拿去化验后确诊为：结核性胸膜炎门型展架一个有多重。医生马上就给我开了异烟肼、利福平、肌注链霉素治疗大概两月左右，那些病状基本消失，继续坚持服药，B超复查胸水也吸收没有抽了。只是打链霉素针快2个月时，一侧耳朵有点发响，医生说只有停了链霉素。治疗两个月后感觉啥都没有了样，就在十一月下旬外出打工后自行停药，并再也没有复查过，总自以为好了没什么。
然而07年元月初感冒后老是咳嗽、全身无力、晚上发烧，有时高烧到39度，就买了些感冒、消炎药，病状稍有好转，真的就从来没想到98年曾患过结核性胸膜炎，应该引起重视，就在一天中午突然咯了一口鲜血，就连续几口鲜血从喉咙一涌而出，马上去市第一人民医院X线照片就确诊为“双肺浸润性肺结核”，要求马上住院治疗，当时痰菌检查是3把加，住院后大约三天就没再咯血，抗痨药是一线药：异烟肼、利福平、吡嗪先胺，一个月后照片复查，结果没有一点好转，科室主任马上果断改了方案上了二线药：利福喷丁、丙硫异烟胺片、结核清，抗痨一个月后复查病灶稍有好转，后继续治疗三个月后，我感觉很疲倦无力，又去照片复查，结果又确诊左上肺空洞型肺结核病灶还在加重，痰检3+门型展架一个有多重。医生再次建议住院治疗，住院后方案改为卷曲霉素，利福喷丁、丙硫异烟胺片、结核清。一个多月复查后痰检仍然三把加。后来医生建议去省结防院去做药敏试验，可是没想到刚准备去时我们广元这就发生了5.12大地震，就这样东躲西躲了拖了两个月吧，人觉得咳嗽厉害了，痰也多了，人更加疲惫不堪了。最后去了省结防院去做药敏试验，到了省结防院后专家说必须立即住院治疗。CT提示空洞较以前明显扩大，双肺伴感染，因为药敏试验得2个月才能出现结果，只有住院凭医生的经验组了一个方案，具医生说，我这个已经是复治耐药结核，这可是他们医院目前一个最好的，也是药物价格最高的一个方案，为了治好我这个病，我只有签字同意进行治疗。投痨药物有：阿奇霉素、左氧氟沙星胶囊、卷曲霉素、PAS保肝和免疫折制剂。在治疗到四十天左右，查痰由3+转到1+，CT显示病灶稍有好转。
出院后又带PAS静滴一个月，卷曲霉素0.75肌注每天一次满3月后，又改为一周两次肌注（共六个月），口服左氧氟沙星、阿奇胶囊、力克菲疾等，出院后一个月去复查终于看到了第一次药敏报告，结核分枝杆菌耐药有：链霉素，异烟肼，利福平，乙胺丁醇，丙流异烟胺，这样一直服药到今年3月份再次咯血150ml左右，在当地一周把血止住后，又转到省结防院进行住院治疗，当时做CT诊断：双肺清润型肺结核，左上肺空洞，伴支气管扩张并有感染门型展架一个有多重。医生建议再做药敏试验。暂时只有根据上次的药敏报告组了方案，抗痨药有：异烟肼、吡嗪先胺，PAS、阿莫西林克拉维钾，左氧氟沙星。服用吡嗪先胺一个月时感觉关节疼痛，查尿酸已经高出正常值，马上停了改为乙胺丁醇。治疗到90天后，CT复查对照，病灶稍有控制，医生建议出院治疗。第二次药敏报告出来，结核分枝杆菌耐药有：利福平、异烟肼，卡那霉素，丙流异烟胺，卷曲霉素，吡嗪先胺。住到3个月后出院时我自己要求再做第三次药敏试验，出院后带PAS一个月，口服力克菲痰、阿莫西林克拉维钾、左氧氟沙星、乙胺丁醇到两个月再去复查，CT片显示右肺病灶又有加重了，第三次药敏报告显示，结核分枝杆菌耐药有：利福平、卡那霉素、力克菲疾、丙流异烟胺、卷曲霉素、吡嗪先胺、PAS小剂量耐药。我的住院主治医生也惋惜地摇头说：“唉！你的病咋这么顽固。”医生对我的诊断已经让我绝望透顶，他说我是一个超级耐药者。目前中国乃至世界好像都没有好的方案治疗，我听了这个结果后天昏地暗的感觉。这几年我是天天坚持按时服药，加强营养。我想我才年过三十嘛，不惜一切的精力和财力代价去治疗。没想到近几年的治疗都付之东流不说，现在感觉已把我推向了死亡的边缘，无药可治了。但我昏过后还是不甘心，我坚信当今的科学界不可能把结核都控制不住，我主要是担心我现在还是个高度传染源，自己痛苦不堪不说，门都不敢多出，生怕给其他人传染或家人传染。真的心理上的折磨比驱体痛苦更难承受，所以健康的人们一定要珍重身体，不可轻视结核病，已经患了结核病的同仁一定要到正规医疗机构单位正规治疗，不然成了我这样连续耐药后不但给自己、家人带来痛苦，更可怕地是给社会其他健康人带来被传染的威胁，希望各界朋友、相关医疗机构单位或者与我有相似患病经历已康复的同仁有好的福音及时告之一声。